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tomorrow歌唄い

Author:tomorrow歌唄い
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レティナ順調です
7月に導入してもらった 気管切開の蓋 レティナ
不安半分でしたが、今んとこ順調です。
吸引回数も激減
誤嚥による発熱もなく、しっかり痰排出も出来ているようで一安心
このところの朝晩の冷え込みも気になるところ
体温調節の機能が衰えているので
ついていけてないときが ありまする
まあ オカンもですけど(笑

この調子で うまく進めていけば 遠くない将来的には
気管切開部を閉じる事も 可能になりそう

すげ〜進歩だ

そして進歩してるのは、体重も、、、

とは言え 一時期 34キロまでおちていたので、なかなか掛かりました、、が
現在は やっと40キロへ、、
身長が 162、 3てとこなので まだ痩せの部類ですが
おかげで 風邪ひいても 体力が 持つようになりまして
復活も早く 安心してます

ただ 介護する側には 重〜いんですけどね
心配が 減るので 気持ちのほうは 軽くなってますわ

ただいま レスパイト中なので オカンは音楽三昧の週末を
愉しませていただけそうです。

もう秋の気配だなあ
この季節は 心地良い 親子でおます。
すこし ゆったり過ごせそうな気配
まったり

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気管切開カニューレを抜く
在宅になってから、頑張ってきた
5年間、彼女の喉には カニューレが入っている
飲み込む力が弱く、痰が吐き出せないので
肺に 汚れたものが 入ってしまわないように、
感染を防ぐ為に、、

最初は、単管の物
つまり、まったく口鼻からは分離して、呼吸はこの喉に開けた管からのみ
安全であるますが、声帯を全くとおらずに呼吸を行うので
声は出ない

救命センターから最初に転院した 大阪のとあるトンデモ療養病院では
一生取れないと 断定されまして、
これを外すなんてのは、お母さんの 呆れた夢だと言い切られた。

そこで スピーチカニューレを、取り入れて貰おうとしたところ
1日で、、つまり夜勤での、管理ミスで窒息しかけて 外された。

スピーチカニューレとは、副管方式で、外管に穴が開いており
普段は、穴の空いていない内管をいれて 誤嚥を防ぎ
声を出すときは、それを抜いてやると
開いている穴から、息が通り、発声出来る

その内管は、外して洗えるので、放置しなければ詰まることはないはずだった

まあ、最終的には32床あまりを、夜間 看護師一人!で見ている違法とも言える
管理体制では、対応できないということで、
諦めさせられた訳で、、、

これを 市の福祉課へ訴えたが、病院内のシステム上の事なので、、と
どうにもならなかった。

諦める事が苦手な オカンは、転院先を探しまわった。
療養型は、何処も似たような管理体制という

病名 低酸素脳症 というと、どこも 無理ですとの
素早いお返事が返ってきた

悩み果てていた頃、褥瘡で敗血症になり、生死の境を彷徨い
痛みから緊張が 強くなり拘縮が進み始めた

必死のパッチで 探したのが
岡山の有名な麻痺外科手術の先生

そして、親子旅が始まりましてん

体の緊張を緩める手術の後、カニューレを
スピーチタイプに変えて頂けたのだ

発語は時々しかできなくて、何言ってるか聞き取れなかったけど
呼吸が、口鼻からできる以外に 匂いを感じることが顕著に なった

表情が 明らかに変わって来て 分かるようになった
肺炎に 一度なりかけたけど、そこは救急病棟
ちゃんと STさんも 入ってくれて、口の動きも出てきた。
そして無事に 退院

そこから、紙屋プログラムを試すために滋賀に転院して
約2年後 大阪に帰ってきた。

上記 プログラムをスルーしてはいない。

口の機能改善には、力を入れてくれて
口腔ケアの 大切さを 教えて貰ったり、様々なマッサージ方法を
教えてもらえた

ただ、療養病棟での入院に変わりなく
リハビリの先生は介入していなかった
なので、ずれた姿勢のまま 毎日 車椅子に座っていたので、また褥瘡

なぜ療養だと、リハビリは無いのか
無ければ 拘縮はまた進む

とても良いプログラムなのに、医療側のシステムが、阻むのだなあ
少し考えさせられた

そして在宅に帰ると、オカンのやって見たかったチャレンジ

飲み込む力を、あげていって
カニューレの内管を入れないで過ごす事

口と鼻をフルに使わなければ、息がしんどい事を思い出させる
毎週、在宅STさんも 入ってもらった
飲み込む力も、もっと着いてきた。

痰は シッカリ咳き込んで出せるまでに なった

そして、今日から、喉に ずーーっと差し込まれていた
透明の管を ぬいて、レティナという蓋に替えた。
レティナ


とりあえず、何かの時には 吸引もできるので、気管の穴は未だ残しておく
けれど、いずれは これも外せるはずだ

声も もっと大きな声が出せるはず
人を呼べるくらい 出れば 上々じゃん

また 一歩 進めた気がする

オカンの あり得ない夢 は 夢じゃねえぜ と
心で言ってやった

ていうか、夢って何なん?
あなたの常識は 私には 常識じゃなくて
症例の 何たるかは、その人それぞれな はずの
脳の事を 言い切っても良いのだろうか?

そうやって諦めてしまう周りを
物言えぬ 何も動かせぬ状態になった人は
絶望という人生を 終えればいいのだろうか?

もちろん 出来ないことだらけやけど
歩いていけば 変わる事もあるさ

私達には 前しかないもんなあ



 
春になった
また春が来ました
在宅1年
お嬢さんは進化し続けております
慢性期なんてありませんわ
とにかく、表情がハッキリしてきとります。
眉をひそめたりすることも できまひた

褥瘡は、あと一息のところまで回復
処置も今は、ワセリン塗り塗りするだけー
頑張ったなあ

体重も少しずつ増え始め、体力がついてきたのかな
咳で、排痰ができるので吸引回数が激減
夜は、何もせず爆睡の親子です

主治医がうちは2人おりまして、在宅管理の先生と、レスパイト入院先の先生
ありがたいです。
どちらからも、カニューレ もうチョットで 外せるところまで来てますねと

誤嚥が無く、むせてくれるようになったこの一年
オカンの荒療治
ときどき、ゲル状の食べ物を口から食べれてます。
てか、食べさせてます。
めっちゃ飲み込みに、まだ時間がかかりますが
大分上手くなってきました。

何が 大切?
それは、鬼の口腔ケア継続でしょう
もちろん週一 STの先生に 入ってもらっています。
歯医者さんも、虫歯管理と、口腔ケアで、週一。
母さんの、がしゅがしゅ口腔ケアは毎日

歯を磨いているより、口の中を触りたおすんです。
唇 歯指で引っ張ったりブルンブルンさせたり
柔らかくなるまで
歯茎から 口の裏側を モアブラシでグリングリン伸ばします
ほっぺたも、内側から グリングリン伸ばします
ベロは、まだ固いので、舌根を、モアブラシで刺激して舌掃除をしてから
舌の裏側にモアブラシ突っ込んで上げ下げ
最後は、外から、顔の筋肉をモミモミ

終わったら、若干あったかくなる位ですわ
激しいねーオカン!と言ってきそうな顔

そこから、何か食べてみたりすると、飲み込みがよろしいの

もっと食べれたら、もっと元気になるんだから
目標は食べることや!と言い聞かせながらやっとります。

在宅が良いなあと思うのは、これがバッチリ出来て
遠慮なく吸引器をつかえて、誰にも白い目で見られない事。

最近 困ったことは、体重増加によって、朝寝起きに必ず起きる引き付け発作が
激しくなってきたこと。
薬の量調節、あるいは変更が必要な時期に来てるそうです。
今までデパゲン頼りでしたが、イーケプラを使い始め様子を見ております
良いか、悪いか 一進一退

嬉しかったのは、先生から、びっくりするくらい 意識レベル上がったですよねーっと
言ってもらえたこと

最近 返事らしき発語も でてきましたぜ

先は長いーけど、夢と 希望だけ〜が友達さ〜〜てなわけで

まだまだ 行きまっせー
ただ やること多すぎて ブログに記録する前に 力尽き 寝てます
スンマセン

この夏は、お家でシャワーもチャレンジ予定
またご報告を、、ゆっくりですが(泣


 
悩みは、、尽きぬ
在宅になって、タイムスケジュールに追われ、時間ない
無いのに、音楽だけは、やめられない
そんでもって、寝たまんまでも奴が楽しめるように、
植え始めた薔薇も、すでに50種、、、あーあーバカだねーー
すること、またイッパイ増やして、、とお思いかと

でも、やることがスポンと無いときや、お嬢が、レスパイト入院中の
とある時間になると、考えたり、思わんでええことが、イッパイ頭に出て来る
出てこないようにするには、素敵なことや、たのしいことを
自分で、詰め込んで行く事しか無いのよ

最近は、うまく 自分を調節しながら、やり過ごしてる
先は長い、、ぶっ倒れたり、嘆いたりする暇は、ないのだわ

先日、ぶっ倒れたおかげで ちと落ち込んだのです(>_<)

今年は ボトックス治療にチャレンジして、
また硬くなって来た上肢を少しでも緩めてやろうと、
いつもお願いしてる 訪問リハの ある病院へ リハビリ入院
一週間の予定で、、、

ところが、オカンが、その入院中に なんとインフルエンザになってまいまして

あと一週間 延長入院をお願いしたんですわ
常備薬は、一週間分しか無かったので、あとは、院内処方で出してもらってましてん

そして、ようやく退院
帰宅したのに、緊張が、とても強い

脳にダメージがある人は、色んなパターンがありますが
一概に、自分の意思と関係なく、色んな筋肉に力が入ったり
ひきつけのように、なったり、軽い痙攣が時折起こるので
抑えるための抑痙攣剤を常用しています
うーーん 絶対おかしい!投薬しても、緊張が解けない
大汗かいて、血圧も下がってない
そして疲れて寝てしまう、、
やっぱりおかしい!

持って帰って来た薬の量、、、メインの抑痙攣剤の量が
少ない、絶対少ない

在宅の看護師さんに見てもらっても、おかしいと、、
んで、くだんの入院していた所へ問い合わせてみたら、、
手違いで、量が半分位になっていた
それも、持って行った薬が切れた、かれこれ1週間!
その間の、強緊張、、だれも病棟の人に気づかれてなかった!?
私は、インフルで、全く行けず、、行けたのは退院前日

なんで、気付かんかったんやろう

始めての所に入院しての、緊張感から、と、みんな思い込んでいた

怖 怖 怖

ただ、これからもお世話になるはずの、訪問リハビリのこともあって、
あまり、言いすぎるのも、、、悩むおかん
こんな経験 いっぱいして来たけど
これが、逆に多かったりしたら昏睡してしまうのよ

やっぱり、そこで入院は 辞めとこう
病院不信は最近だいぶ マシになってたのになあ

減薬の影響は、約一週間続いたけれど、いつもレスパイト入院先で
やっと、調子が戻りました

今 自宅ベッドで、ひまわりの約束 を聞きながら、眠り姫です。

そばにいたいよ
君の為に出来ることが
僕にあるかな

ええ歌やねえ

アコースティックな響きは、頭を休ませてくれるらしい

ゆっくり 寝なはれ







 
新しい年が来て在宅介護1年
今年も無事に 新しい年が来た。
何事も、なかったわけじゃないですが
なんとか無事に 在宅介護が一年
たくさんの方々のヘルプがあってこそ
ホンマに感謝しながらの 一年だったと思いまする。

難しいサービスの組み合わせを駆使し
朝 看護師さん
昼 訪問リハビリ
デイサービス
夜はヘルパーさんと寝る前準備 と

毎日色んな 方々がウチに来てくれます

おかげで 人見知りニャンコまでも みんなに慣れっこ てか
ひじょ〜に慣れ慣れしく 厚かましく なりよりまして
看護師さんの トートバッグから聴診器をかっさらったり
ヘルパーさんの 脱いでいたダウンの中に入ってたり、、

それが癒されると 言って下さる
ほんま すんません

でも、これが彼らの役割らしく

そして口々に お嬢が 今笑ってる顔 とか
痛い顔とか、なんか 話しかけてくれてる口の動きとか
すごく 表情が豊かになってると
言ってくれます。
最近は 声がよく出て 返事らしきものも 時折してくれます。

知らないヘルパーさんが来ると、誰だこいつ?的な
ズーーーっとガン見してはったり

忙しいスケジュールを毎日過ごす中で、
少しずつ 変化が 出て来ている一年でした

病院で ボンヤリ天井を眺めていた頃とは 激変
刺激と 声かけと 運動

当たり前のようですが、彼女の病には とても大切なようです。
きっと 同じ病の方にも

入院と、在宅、、大きな違いは、相談員が居てくれること
もちろん在宅の色々なサービスを 組み合わせたり
送迎や デイサービスの段取りを組んでもらうための なんですが
細かなことも お願いさせてもらってて

1人 病室で あれやこれや 悩みまくって
誰にも相談できないまま 絶望と戦っていた日々を思うと
今は、沢山 前向きな 挑戦ができる

もちろん 在宅の主治医の先生も レスパイト先の主治医の先生も
今は 様々な 相談が出来るようになった。

主体が 病院では無いので、全てにおいて 自己責任
介護も、ただもんじゃ無いほど 体力勝負なんすが、、

そういえば、一度も熱すら出していない母
皆さん、大変でしょう?と言って 気づかってくださるだけでも
本当にありがたい

オカンは 意外とマイペースです。
病室で、色んなことを何年も みじかに見て
やらせてもらっていたからかなあ?

ただ 困るのは、時間刻みが身に付いてしまって
何時には投薬 注入 オムツ 口腔ケア リハビリ
エンドレスなもんで (なんせ ずっと目についてまうので)

いささかワーカホリック的なのかも
じっとしている時間が あんまりなくて

そのための月に一度の レスパイトなんやけど、、
気付けば時計を見ているし、、、
外に出れるとなると 目一杯 予定を入れてまう

自分を 休ませる のが、超下手になっています。
困ったもんだなあ

なが〜い、これからを思うと、ゆとりってのが大切なのよね

とにかく1年、よう無事に過ごせたなあ と感慨無量
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